[스포츠서울 | 배우근 기자] 브루스 윌리스의 아내 엠마 헤밍 윌리스가 치매 투병 중인 남편을 위한 자선 기금을 설립했다.

최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 엠마는 12일(현지시간) 뉴욕에서 열린 전두측두엽 치매 협회 행사에서 ‘엠마 & 브루스 윌리스 기금’ 출범을 공식화했다.

이 기금은 질병에 대한 인식을 높이고 과학적 연구를 지원하는 한편, 환자를 곁에서 돌보는 간병인들을 돕는 데 초점을 맞췄다. 단순한 연구비 지원을 넘어 치매 환자 가족이 감당해야 하는 현실적 부담까지 함께 다루겠다는 취지다.

엠마는 행사에서 “이 여정은 사랑하는 사람이 치매를 앓을 때 수많은 가족이 마주하는 가혹한 현실에 제 눈을 뜨게 했다”라며 “연구 지원도 중요하지만, 매일 무거운 짐을 짊어지고 있는 간병인들을 지지하는 것이 얼마나 중요한지 뼈저리게 믿는다”라고 말했다.

엠마는 남편의 현재 상황도 전했다. 그는 “브루스는 현재 전문 의료팀의 24시간 보조를 받으며 인근의 별도 거처에서 생활하고 있다”며 “남편을 별도의 집으로 옮기는 결정은 인생에서 가장 힘든 선택 중 하나였다”고 밝혔다.

그러면서도 “이것이 오히려 가족 모두에게 슬기로운 해결책이 됐다”고 설명했다. 이어 간병 전문가들에게 남편의 케어를 맡긴 뒤 “다시 그의 아내로 돌아갈 수 있게 되었다”는 소회도 전했다.

브루스 윌리스는 2022년 실어증 투병 사실을 알리며 은퇴를 선언했다. 이후 그는 성격 변화와 판단력 저하, 언어 기능 악화 등을 동반하는 전두측두엽 치매 진단을 받았다.

최근에는 딸 루머 윌리스가 그의 상태가 크게 악화됐다는 소식을 전한 바 있다. 가족들은 투병 사실을 공개한 뒤 치료와 돌봄, 연구 지원 가능성까지 함께 고민해 왔다.

엠마는 지난해 12월 자신의 저서 ‘예상치 못한 여정’을 통해 브루스 윌리스의 뇌를 전문의들에게 기증하기로 했다고 밝혔다. 전두측두엽 치매와 관련된 비정상 단백질, 유전자 돌연변이, 구조적 변화 등을 규명하는 데 도움이 되길 바란다는 것.

브루스 윌리스 가족의 선택은 개인의 투병을 넘어 같은 질환을 겪는 환자와 가족에게 실제적인 도움을 주는 방향으로 이어지고 있다. 연구 지원과 간병인 지원을 함께 내세운 이번 기금 출범 역시 그 연장선에 있다.

kenny@sportsseoul.com