[스포츠서울 | 백승관 기자] 존슨앤드존슨 코리아의 제약부문 국내 법인 한국얀센이 5월 19일 ‘세계 염증성 장질환의 날(World IBD Day)’을 맞아 염증성 장질환 환자의 질환 관리와 삶의 질 향상을 위한 ‘인사이드림(Control inside, control your dreams)’ 캠페인을 진행한다.

이번 캠페인은 단순 증상 완화를 넘어 환자가 질환을 정확히 이해하고 의료진과의 ‘공유 의사 결정(Shared Decision Making)’을 통해 장기적인 질환 관리와 삶의 균형까지 함께 관리할 수 있도록 돕는 데 초점을 맞췄다.

World IBD Day은 크론병과 궤양성 대장염 등 염증성 장질환(IBD)에 대한 사회적 인식을 높이고 환자들이 겪는 어려움과 미충족 의료 수요를 알리기 위해 제정된 국제 기념일이다.

최근 국내 염증성 장질환 환자 수는 꾸준히 증가하고 있다. 한국얀센에 따르면 2024년 기준 국내 크론병 환자는 약 3만5000명, 궤양성 대장염 환자는 약 6만2000명 수준으로 집계된다. 특히 젊은 연령대 환자가 많아 학업과 취업, 사회생활 등 삶 전반에 미치는 영향이 큰 질환으로 꼽힌다.

의료계에서는 최근 염증성 장질환 치료 목표가 단순 증상 조절을 넘어 ‘깊은 관해(Deep Remission)’ 달성으로 확대되는 추세다. 깊은 관해는 임상적 관해뿐 아니라 내시경적·조직학적 관해까지 포함하는 개념으로, 장기적인 재발 위험 감소와 삶의 질 개선에 중요한 지표로 평가된다.

특히 ‘내시경적 관해’는 장 내 염증 상태를 객관적으로 확인할 수 있는 핵심 기준으로 주목받고 있다. 증상이 호전된 이후에도 실제 장 내부 염증은 지속될 수 있기 때문에 장기적인 질환 안정화를 위해서는 객관적 검사 기반 관리가 중요하다는 설명이다.

다만 환자와 의료진 간 질환 인식 차이는 여전히 과제로 남아 있다. 관련 설문조사에서는 환자들이 주로 ‘증상 완화’를 기준으로 관해를 판단하는 반면, 의료진은 내시경 검사 등 객관적 지표를 중심으로 치료 목표를 설정하는 경우가 많았다. 또한 환자 상당수가 ‘점막 치유’나 내시경적 관해 개념 자체를 충분히 인지하지 못하는 것으로 나타났다.

이에 한국얀센은 ‘인사이드림: 염증성 장질환 커뮤니케이션 가이드’를 제작해 환자와 의료진 간 소통 지원에 나선다. 해당 가이드는 질환 설명과 증상 기록, 치료 목표 설정 관련 질문 등을 담아 환자가 보다 주체적으로 치료 과정에 참여할 수 있도록 구성됐다.

정성애 대한장연구학회 회장은 “염증성 장질환은 증상 개선만으로 질환이 조절됐다고 판단하기 어려운 경우가 많다”며 “환자와 의료진이 관해 개념을 충분히 공유하고 개인의 삶까지 고려한 치료 전략을 세우는 것이 중요하다”고 강조했다.

윤소이 전무는 “염증성 장질환은 젊은 환자 비중이 높은 만큼 단순한 증상 관리가 아니라 삶과 미래까지 함께 고려하는 접근이 중요하다”며 “앞으로도 환자가 자신의 질환과 삶을 보다 주도적으로 관리할 수 있도록 다양한 인식 개선 활동을 이어갈 계획”이라고 밝혔다.

한편 존슨앤드존슨은 아시아태평양 지역에서도 다양한 환자 지원 활동을 확대하고 있다. 싱가포르에서는 장 내부 환경을 시각적으로 구현한 ‘Gut Tunnel(장 터널)’ 체험 프로그램을 운영하며 환자와 의료진 간 소통 중요성을 알리고 있다.

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